Mi chiamo e vivo fin dalla nascita con una grave disabilità: sono invalido civile e affetto da una rara malattia genetica neurologica, la sindrome di Angelman. Nonostante le difficoltà quotidiane, ho scelto di raccontare apertamente la mia storia, perché non ho niente da nascondere. La mia vita è fatta di visite mediche, terapie, limiti fisici e mentali, ma anche di piccoli traguardi, affetti sinceri e momenti di forza inaspettata. Condividere tutto questo è il mio modo di dare un volto umano alla disabilità e alla malattia rara.

Queste parole non vogliono suscitare pietà, ma comprensione. Voglio mostrare cosa significa convivere ogni giorno con una condizione che pochi conoscono, e quanto sia importante il rispetto, l’ascolto e il sostegno. La mia storia è fatta di fragilità, ma anche di dignità, coraggio e desiderio di essere visto per ciò che sono: una persona, prima di tutto, con una vita che merita di essere raccontata.

Parlare apertamente della mia condizione è per me una forma di libertà. Per anni mi sono sentito giudicato, osservato con curiosità o imbarazzo, come se la mia malattia fosse qualcosa da nascondere. Oggi scelgo il contrario: scelgo la verità, anche quando è scomoda, perché solo così posso sperare che le persone capiscano davvero cosa significa vivere con la sindrome di Angelman. Dietro ogni diagnosi ci sono emozioni, paure, speranze e una quotidianità fatta di sfide continue.

Raccontando la mia esperienza, spero di dare voce anche a chi non riesce o non può parlare di sé. Le mie confessioni non sono uno sfogo, ma un invito: a guardare oltre l’apparenza, a informarsi sulle malattie rare, a trattare ogni persona con rispetto e umanità. Non ho niente da nascondere, perché la mia storia, con tutte le sue difficoltà, ha valore e merita di essere ascoltata.